« JE ME DIS QU’EN PARTICIPANT À LA RECHERCHE CLINIQUE, UN TRAITEMENT INNOVANT ET EFFICACE ARRIVERA PEUT-ÊTRE UN JOUR EN AFRIQUE. »
Vestine vient de terminer une étude clinique chez Alyatec dans la cadre du développement d’un traitement innovant pour l’asthme allergique aux chats. Nous lui avons posé quelques questions à propos de sa participation à l’étude.
Bonjour, pouvez-vous brièvement vous présenter ?
Je m’appelle Vestine, j’ai 36 ans, je travaille dans le milieu de la petite enfance en tant qu’auxiliaire de puériculture et je viens de Mittelhausbergen, juste à côté de Strasbourg.
Et vous êtes donc allergique …
J’ai passé mon enfance au Rwanda et avant mon arrivée en France à l’âge de 11 ans, je ne savais pas ce qu’était une allergie. J’ai commencé à avoir des symptômes allergiques vers l’âge de 20 ans à cause de la poussière et des acariens dans un premier temps puis des pollens et des chats ensuite. Lorsque cela est devenu trop difficile à supporter j’ai consulté un allergologue qui m’a administré des piqûres de corticoïdes me permettant d’être tranquille sur des périodes d’un mois. Ensuite j’ai tenté une désensibilisation pour les pollens et les acariens mais cela n’a jamais fonctionné. Je n’ai par contre jamais été traitée pour l’allergie aux poils de chats.
Comment avez-vous entendu parler d’Alyatec et de nos essais cliniques ?
Tout simplement dans le bus car je prends les transports en commun presque tous les jours. J’ai lu l’affiche en allant au travail et en lisant ce qui était marqué je me suis dit « alors là, si ce n’est pas pour moi, je ne sais pas pour qui c’est ! ».
Quelles ont été vos motivations pour vous inscrire à cette étude ?
Une de mes motivations a été le fait que je n’ai pas trouvé de solution à mes allergies. J’ai été tranquille durant mes grossesses et jusqu’à un an après avoir accouché mais au-delà, mes allergies revenaient sans cesse. Aussi, ma sœur et mon frère habitent toujours au Rwanda et ont de l’asthme d’origine allergique. Mais très peu de traitements leurs sont proposés. Je me dis qu’en participant à la recherche clinique, un traitement innovant et efficace arrivera peut-être un jour en Afrique pour les soigner. Par ailleurs, il faut des moyens importants afin de scolariser les enfants dans mon pays d’origine. Grâce à l’indemnisation de cette étude, je compte payer l’inscription de mes neveux à l’école au Rwanda.
Aviez-vous déjà participé à des essais cliniques par le passé ?
Je n’ai jamais pensé à participer à des essais cliniques avant de prendre part à celui-ci. Alyatec était une occasion unique car je suis vraiment concerné par les allergies.
Comment imaginiez-vous la recherche clinique avant de participer à cette étude ?
Les seules informations que j’avais eues à propos des essais cliniques étaient celles vues de la télévision. On n’y disait pas toujours des choses très positives donc j’avais un peu peur. Ma famille également. J’ai tout de même choisi de participer à l’étude car d’autres personnes l’avaient déjà débutée avant. C’était important pour moi de ne pas être la première, je souhaitais avoir un peu de recul. J’ai donc beaucoup échangé avec Alina (médecin allergologue d’Alyatec) qui m’a bien expliqué le déroulement de l’étude et m’a rassuré sur le fait que tout se passait très bien avec les personnes déjà incluses.
« J’ai appris à mieux appréhender ma réaction allergique. Je suis rassurée et moins paniquée. »
Quelles ont été les étapes jusqu’au début réel de l’étude pour vous ?
Je suis quelqu’un d’assez spontanée donc lorsque j’ai vu l’affiche dans le bus, j’ai tout de suite appelé pour me renseigner. J’ai eu Julia (infirmière d’Alyatec) au téléphone qui était très gentille et m’a bien expliqué le déroulement des études. Dans la semaine je suis venue sur place pour découvrir les locaux et effectuer une visite médicale avec le médecin. Ensuite, j’ai reçu la notice d’information de l’étude par mail et en papier donc tout était très clair. La première visite de l’étude a eu lieu moins d’une semaine après mon premier appel.
Que pouvez-vous nous dire sur les journées d’étude que vous avez passées à Alyatec ?
J’avais un peu d’appréhension au début surtout en voyant les combinaisons de protection. Mais cela allait mieux une fois que j’avais compris qu’elles servent à nous protéger. De manière générale, on se fait des amis, on rigole, tout se passe bien ! Moi je n’ai jamais passé 4 heures dans la chambre, en général il me faut 30-40 minutes pour réagir, donc le temps passe plutôt vite pour moi. De plus, je trouve que l’hygiène est très importante et cela est très bien respecté ici. Tout le monde se lave les mains, met la combinaison, désinfecte son matériel dans le SAS d’entrée et dans celui de sortie afin de ne ramener aucun allergène à la maison.
Quels ont été vos symptômes lors de l’exposition dans la chambre ?
Mes symptômes ont été comparables à ceux de l’environnement extérieur. Je commence à me gratter partout, j’ai les yeux qui piquent et le nez qui coule. Tout va très vite. Quand je suis avec un chat dans la vraie vie je ressens les symptômes au bout d’une quinzaine de minutes. C’est pareil dans la chambre. La seule différence est que j’éternue lorsque je suis au contact d’un chat alors qu’ici non. Je ne sais pas si c’est lié aux poils ou à l’hygiène du chat peut-être, mais c’est la seule différence que j’ai remarquée.
Est-ce que votre participation à l’étude a permis de mieux connaitre votre profil allergique ? Au contraire, avez-vous ressenti d’éventuels effets négatifs sur votre santé ?
Ma participation m’a beaucoup aidée. Je me suis rendu compte que je respirais très mal et ne prenais pas correctement ma Ventoline. Donc le médecin m’a montré comment l’utiliser, comment contrôler ma respiration et c’est très efficace maintenant. Cela m’a motivé pour soigner mes allergies et dorénavant je ne prendrai plus mon asthme à la légère. J’ai appris à mieux appréhender ma réaction allergique. Je suis rassurée et moins paniquée. J’ai croisé des chats dans le voisinage depuis que j’ai débuté l’étude, avant je courais de l’autre côté mais plus maintenant ! Pour ma part, il n’y a rien de négatif par rapport à ma participation à l’étude.
Quelles sont vos impressions générales à propos d’Alyatec ?
J’ai été rassurée tout de suite car on sent que l’équipe est professionnelle et l’hygiène est respectée. Cela ne me dérange pas du tout de rester toute la journée en étude car je me sens bien en étant ici. En fait, je viens presque pour me reposer ! Le seul point négatif, c’est la nourriture. Il faudrait un peu varier le déjeuner …
Est-ce que vous seriez prête à participer à une prochaine étude à Alyatec ?
Je reviendrais sans soucis si on me rappelait pour une autre étude. Des amis m’ont posé la question et je leur ai dit qu’il n’y avait aucun problème. J’en parle autour de moi et je reviendrai, rémunérée ou pas !
